Η Μαριάννα Διαμαντοπούλου μιλά στην ‘Αννα Μετζογιαννάκη – Τζώρτζή και το fonien.gr για τα άτομα με ειδικές ανάγκες μέσα από προσωπικά βιώματα και εμπειρίες
– Πως είναι η ζωής μιας νέας κοπέλας με κινητικά προβλήματα σε μια πόλη όπως ο Άγιος Νικόλαος;
– Η ζωή μου είναι όπως και κάθε γυναίκας σε γενικές γραμμές. Εργάζομαι, έχω διάφορες δραστηριότητες, βγαίνω, έχω διαπροσωπικές σχέσεις. Εννοείται ότι για να τα κάνω όλα αυτά χρειάζεται περισσότερη προσπάθεια , αλλά δεν είμαι άνθρωπος που θα κλειστώ σπίτι μου. Οι γονείς μου ποτέ δεν με αντιμετώπισαν με διαφορετικό τρόπο από τα αδέλφια μου. Έτσι έμαθα να προσπαθώ να έχω μια φυσιολογική ζωή. Έμαθα να αυτοεξηπηρετούμε στο σπίτι και στην εργασία μου.
– Μαριάννα συναντάς στην καθημερινότητα σου δυσκολίες;
– Σε πρακτικό επίπεδο εννοείτε ότι οι δυσκολίες είναι πολλές. Δυσκολίες που σε μεγάλο βαθμό δεν απορρέουν από την αναπηρία μου αλλά από εξωτερικούς παράγοντες όπως είναι η ελλιπής προσβασιμότητα της πόλης μου. Μέσα στο σπίτι και στην εργασία μου δεν απασχολώ σχεδόν καθόλου τους γονείς μου, μπορώ να φροντίσω μονή μου για τις ανάγκες μου, όπως είναι το ντύσιμο , η προσωπική υγιεινή μου. Τα εμπόδια ξεκινούν όταν βγαίνω έξω. Όπως κάθε άνθρωπος έχω κάποιες υποχρεώσεις αλλά και ανάγκες που για να γίνουν χρειάζομαι την βοήθεια τρίτων πρόσωπων. Οι περισσότερες δημόσιες υπηρεσίες είναι απροσπέλαστες , τα σουπερ μαρκέτ, τα καταστήματα ρούχων, βιβλιοπωλεία, καφετερίες, εστιατόρια, μπαρ δεν έχουν ράμπες. Αλλά και όπου έχουν πχ στα πεζοδρόμια είναι με σκαλοπάτακια τα οποία είναι αδύνατο να ανεβώ αν είμαι μόνη μου με το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο. Ευτυχώς έχω την οικογένεια μου και καλούς φίλους. Σε αυτούς οφείλω ότι δεν είμαι κλεισμένη σε τέσσερεις τοίχους. Αλλά οι γονείς κάποια στιγμή θα μεγαλώσουν, ήδη δεν μπορούν να ακολουθούσουν τους δικούς μου ρυθμούς ζωής όπως είναι φυσικό. Τα αδέλφια μου, οι φίλοι μου ή ο σύντροφος μου δεν θέλω να έχουν αυτούς ακριβώς τους ρόλους. Δεν θέλω και δεν πρέπει, να μετατραπούν σε νοσοκόμες και βοηθούς. Στην Ελλάδα δυστυχώς αυτό συμβαίνει. Και όταν πλέον δεν μπορεί η οικογένεια να βοηθήσει τα άτομα με αναπηρία καταλήγουμε στα ιδρύματα.
– Ξέρω ότι συμμετέχεις σε μια ομάδα που αγωνίζεστε για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στην Ελλάδα
– Ανησυχώντας για το δικό μου μέλλον και κατά επέκταση για το μέλλον των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα άρχισα να ψάχνω τι γίνεται σε άλλες χώρες. Σε άλλες χώρες λοιπόν υπάρχουν συστήματα Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Ανεξάρτητη Διαβίωση (ΑΔ) είναι η έννοια της ενδυνάμωσης των ανθρώπων με αναπηρία προκειμένου να πάρουν τον έλεγχο στις ζωές τους, να έχουν την ελευθερία ώστε να συμμετέχουν ολοκληρωμένα στην κοινότητά τους.
Σε μια προσπάθεια να αλλάξει το σκηνικό στην Ελλάδα ως προς τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρίες, ξεκινώντας επίσημα το 2010 με πρωτοβουλία του Στέλιου Κυμπουρόπουλου, δημιουργήθηκε μια ομάδα 11 ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες για να συμμετάσχουμε στο Freedom Drive στο Στρασβούργο. Πρόκειται για ένα συνέδριο που διοργανώνεται από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση (European Network on Independent Living – ENIL) των ανθρώπων με αναπηρία, στα πλαίσια του όποιου γίνονται συναντήσεις με ευρωβουλευτές όπου συζητούνται θέματα Ανεξάρτητης Διαβίωσης αλλά και γενικότερα αιτήματα σχετικά με τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Από τότε 6 από αυτούς τους συμμετέχοντες, συνεχίσαμε να αποτελούμε μια ομάδα με ενδιαφέρον για την εφαρμογή της ΑΔ και στην Ελλάδα. Όλοι μας είμαστε απόφοιτοι Ανώτατων εκπαιδευτικών βαθμίδων με μεταπτυχιακές εξειδικεύσεις καθώς και με ενεργή εργασιακή δραστηριότητα. Έτσι, διατηρώντας ενεργό το ενδιαφέρον μας για την ΑΔ, κάποιοι από εμάς πήραν μέρος και σε άλλα συνέδρια, trainings κ.λπ. του ENIL, αλλά και σε ημερίδες σχετικές με την αναπηρία σε πανευρωπαϊκό επίπεδο.
Μετά από ένα χρόνο ομαδικής ζύμωσης και αρκετής ατομικής δουλειάς από τον καθένα ξεχωριστά, αποφασίσαμε και ιδρύσαμε τον πρώτο οργανισμό ΑΔ στην Ελλάδα με την ονομασία “i-Living – Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας”. Πλέον και με νομική υπόσταση, σκοπεύουμε να κάνουμε εκείνες τις απαραίτητες ενέργειες και ώστε να εφαρμοστεί το σύστημα της ΑΔ και στην Ελλάδα. Η δράση μας θέλουμε να είναι πολυεπίπεδη και πολυθεματική. Βέβαια έχουμε και πιο βραχυπρόθεσμους στόχους. Για δεύτερη φορά θα διοργανώσουμε το επόμενο Freedom Drive που αυτή τη φορά θα διεξαχθεί στα τέλη Σεπτέμβρη 2015 στις Βρυξέλλες και πλέον θα συμμετέχουμε ως οργανισμός. Η ελληνική αποστολή για φέτος θα είναι πλαισιωμένη κι από ανθρώπους με διαφορετικές (κι όχι μόνο κινητικές) αναπηρίες, αφού η Ανεξάρτητη Διαβίωση έχει τόσο διευρυμένη έννοια που αφορά όλων των ειδών τις σοβαρές αναπηρίες (δηλαδή και αισθητηριακές αλλά και νοητικές).
-Ξέρω ότι έχεις σπουδάσει στο Οικονομικό Πανεπιστήμιο, έχεις προσπαθήσει για επαγγελματική αποκατάσταση;
– Έχω τελειώσει το οικονομικό πανεπιστήμιο του Ρεθύμνου. Αν ήθελα να ανοίξω δικό μου λογιστικό γραφείο έπρεπε πρώτα να κάνω πρακτική σε ένα λογιστικό γραφείο. Έπρεπε λοιπόν να βρω έναν εργοδότη που το γραφείο του να είναι προσβάσιμο (εξωτερικά και στους εσωτερικούς χώρους), να έχω στην διάθεση μου καθημερινά ένα άτομο για να με πηγαινοφέρνει στην εργασία, στο σημείο αυτό μπορείτε να καταλάβετε πόσο ζωτικής σημασίας είναι ο ρόλος του προσωπικού βοηθού που προανέφερα και φυσικά ο συγκεκριμένος εργοδότης να θέλει να με προσλάβει. Όπως καταλαβαίνετε ο συνδυασμό αυτών των τριών προϋποθέσεων ήταν δύσκολος. Έτσι άρχισα να δουλεύω στην επιχείρηση της οικογένειας μου. Δεν σας κρύβω ότι στην αρχή απογοητεύτηκα γιατί δεν αισθανόμουν χρήσιμη αλλά όσο περνούσαν τα χρόνια έγινα απαραίτητη στο γραφείο επειδή υπάρχουν εργασίες που μόνο εγώ ξέρω να κάνω. Η επαγγελματική αποκατάσταση γενικά είναι πολύ σημαντική για ένα άτομο με αναπηρία, του προσφέρει αυτοπεποίθηση, αυτοεκτίμηση και κοινωνικοποίηση.
-Στο δρόμο έχεις νιώσει να σε κοιτάζουν παράξενα οι άνθρωποι;
– Φυσικά. Παλιότερα ήταν συχνό φαινόμενο. Από την μια με πείραζε αλλά από την άλλη το καταλάβαινα. Καθετί διαφορετικό έχει την τάση να τραβάει τα βλέμματα. Αρκεί το βλέμμα να μην κρύβει οίκτο. Αν και ακόμα και αυτό θεωρώ ότι μπορούμε να το αλλάξουμε με την δική μας συμπεριφορά. Από την στιγμή που άρχισα να βγαίνω και κυκλοφορώ σχεδόν παντού με την παρέα μου συνειδητοποίησαν οι γύρω μου ότι δεν είμαι διαφορετική από εκείνους. Στις εξόδους μου γελάω, κάνω πλάκες, πίνω, χορεύω, φλερτάρω. Τώρα πια νιώθω λιγότερα περίεργα βλέμματα τα οποία αντιμετωπίζω με χαμόγελο. Άλλωστε δεν γίνετε όλοι να αρέσουμε σε όλους..
–Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με αναπηρία που μένουν κλεισμένοι σπίτι τους. Πιστεύεις ότι φταίει η οικογένεια τους γι΄αυτό;
– Η οικογένεια παίζει τον πρωτεύον ρόλο για να αποδεκτεί ένα άτομο την αναπηρία του. Πρώτα οι γονείς πρέπει να αποδεκτούν ότι το παιδί τους έχει αναπηρία . Δεν λέω ότι είναι εύκολο αλλά είναι σημαντικό για να μπορέσουν να μεγαλώσουν το παιδί τους όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά και ισότιμα με τα υπόλοιπα παιδιά. Η υπερπροστασία που κρύβει και ένα βαθμό ντροπής δεν θα βοηθήσει το παιδί μεγαλώνοντας να ανεξαρτητοποιηθεί και να ζήσει ως ισότιμος μέλος στην κοινωνία
– Ξέρω ότι το τελευταίο διάστημα ασχολείσαι με το χορό. Μίλησε μας γι΄αυτό και τι μπορεί να προσφέρει ο χορός για ένα άνθρωπο με κινητικό πρόβλημα
– Ο χορός για μένα ήταν όνειρο ζωής. Χρόνια παρακολουθούσα την χορευτική ομάδας ΔΑΓΙΠΟΛΗ θεωρώντας όμως πολύ δύσκολο να βρεθούν στον Άγιο Νικόλαο τα κατάλληλα πρόσωπα για να μπορέσω να ασχοληθώ με τον χορό. Ώσπου γνώρισα την Αγγελική Γαστρα πριν 4 χρόνια. Η Αγγελική με έμαθε να εκφράζομαι μέσα από τον χορό και την κίνηση. Σε κάθε χορογραφία ανακαλύπτουμε τα όρια του σώματος μου. Πολλοί άνθρωποι βλέποντας ένα άτομο σε αμαξίδιο νομίζουν ότι είναι ανίκανο να κάνει οτιδήποτε. Αυτό είναι λάθος. Μπορούμε να κάνουμε ότι και ένα άτομο που δεν έχει αναπηρία απλά με διαφορετικό τρόπο. Έτσι διαμορφώνετε η κάθε χορογραφία. Με τις κινήσεις που μπορώ να κάνω χωρίς όμως να αποκλείω μια φιγούρα που έχει στο μυαλό της η χορογράφος μου αν δεν δοκιμάσω να την κάνω πρώτα. Άλλωστε για μένα αυτή είναι η μαγεία του χορού, οι πρόβες , οι ώρες που είμαστε στην σχολή με την Αγγελική , με τους καθηγητές και με παρά πολλά άτομα από την ομάδα του ALEGRIA STUDIO προσπαθώντας να εκφράσουμε συναισθήματα και εικόνες. Αυτή είναι όλη η ουσία. Να δώσουμε στο κόσμο το συναίσθημα του χορού. Επιδίωξη μας είναι να βγει ένα καλλιτεχνικό αποτέλεσμα που να αρέσει στο κόσμο καλλιτεχνικά και όχι επειδή θα δει ένα άτομο με αναπηρία απλά πάνω στην σκηνή. Ο χορός μου δίνει ενέργεια και ζωντάνια και ελπίζω να συνεχίσω για πολλά χρόνια ακόμα.
– Στο ευχόμαστε Μαριάννα και επίσης ευχόμαστε ο Οργανισμός “i-Living – Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας” να καταφέρει να εφαρμοστεί το σύστημα της ΑΔ και στη χώρα μας . Σ΄ευχαριστούμε…
Το βίντεο από την εκδήλωση χορού στο κηνηματοθέατρο REX στον Άγιο Νικόλαο
ΠΗΓΗ – VIDEO: 360crete.gr